Schmerzakademie der ÖGN und ÖGPP - Modul 3 — 09.03. - 11.03.2018

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12.2. – Internationaler Tag der Epilepsie

Internationaler Tag der Epilepsie: Experten gegen Stigmatisierung und für eine optimale Versorgung – Aufklärung in Schulen – Bedeutung von Epilepsiezentren  

Am Internationalen Tag der Epilepsie am 12. Februar werben Experten für mehr Verständnis für die Erkrankung und eine optimale Betreuung der Betroffenen. Die Österreichische Gesellschaft für Neurologie und die Österreichische Gesellschaft für Epileptologie informieren aus diesem Anlass über neue Herausforderungen in der Versorgung, Unterstützung für Schulen, Fortschritte in der Therapie, Behandlungserfolge mit speziellen Diäten und die Bedeutung der grenzüberschreitenden Zusammenarbeit bei seltenen Epilepsie-Formen.
Ganz im Zeichen der Aufklärung und breiten Information steht alljährlich der Welttag der Epilepsie am 12. Februar. Fachgesellschaften und Experten aus aller Welt mobilisieren aus diesem Anlass gegen Stigmatisierung und verbreitete Irrtümer über die Erkrankung und für eine optimale Versorgung Betroffener. Die Österreichische Gesellschaft für Neurologie (ÖGN) und die Österreichische Gesellschaft für Epileptologie (ÖGfE) informieren aus diesem Anlass über Aufklärungsaktivitäten in Schulen, die Bedeutung von spezialisierten Epilepsiezentren sowie Fortschritte in Diagnostik und Therapie.
Die Epilepsie zählt weltweit zu den häufigsten schweren neurologischen Erkrankungen. Etwa zehn Prozent aller Menschen haben eine erhöhte Krampfbereitschaft, vier bis fünf Prozent der Bevölkerung erleiden einmal oder wenige Male in ihrem Leben epileptische Anfälle. Bei rund 0,5 bis 1 Prozent schließlich treten epileptische Anfälle wiederholt auf. „In Österreich gehen wir von bis zu 80.000 Betroffenen aus, zu denen jährlich etwa 3.000 Neuerkrankungen dazukommen“, so Univ.-Prof. Mag. Dr. Eugen Trinka, Vorstand der Universitätsklinik für Neurologie in Salzburg und Präsident Elect der ÖGN. „Erfreulicherweise kann heute vielen Epilepsiepatienten effizient geholfen werden. Die richtige Diagnostik und die Therapie vorausgesetzt, können wir bei bis zu zwei Drittel der Patientinnen und Patienten eine Anfallsfreiheit erreichen.“

Ausgrenzung oft schlimmer als die Krankheit selbst
Ein zentrales Anliegen, das die Experten zum Internationalen Epilepsie-Tag thematisieren: Betroffene sollen ein möglichst normales Leben führen können – und dies bereits in der Kindheit. In Österreich gibt es jährlich etwa 900 Schulanfängerinnen und -anfänger und insgesamt etwa 5.000 bis 6.000 Schulkinder mit Epilepsie. Für sie ist es besonders wichtig, wie die Umwelt mit ihrer Erkrankung umgeht: „Die Schule hat großen Einfluss darauf, wie gut es einem Kind gelingt, mit der Krankheit zurechtzukommen, im Klassenverband wie auch im späteren Berufs- und Privatleben“, so Primaria Priv.-Doz. Dr. Edda Haberlandt, Leiterin der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde am Krankenhaus Dornbirn und erste Vorsitzende der ÖGfE. „Hier ist immer noch Aufklärungsarbeit notwendig, denn leider bestehen zur Epilepsie nach wie vor zahlreiche Vorurteile und Irrtümer.“
Immer wieder berichten Eltern beispielsweise, dass Kinder mit Epilepsie – auch wenn sie gut behandelt sind – nicht an organisierten Freizeitaktivitäten teilnehmen dürfen oder zum Teil sogar aus dem Regelschulbetrieb ausgeschlossen werden.

Neues Gesetz hilft, dass Lehrer besser helfen können
Hier wurde kürzlich ein wichtiger Schritt zur Verbesserung der Situation erreicht. Bisher stellte in der Schule die Verabreichung von Notfallmedikamente im Bedarfsfall für Lehrerinnen und Lehrer eine rechtlich potenziell heikle Situation dar, denn bei allenfalls auftretenden Problemen wären sie persönlich zur Verantwortung gezogen worden. Seit einer Änderung des Amtshaftungsgesetzes im Vorjahr gilt das nicht mehr: Nunmehr haftet im Fall des Falles die Republik Österreich.
„Das ist ein bedeutsamer Fortschritt“, so Primaria Haberlandt. „Natürlich setzt die Behandlung von Notfällen durch Laien eine ausreichende Schulung und Erläuterung des Notfallmedikamentes voraus“. Um alle, die nun dank der Gesetzesänderung besser helfen können, optimal zu unterstützen, hat die ÖGfE eine Informationskampagne in Schulen gestartet. Gemeinsam mit Schulärzten sollen Lehrerinnen und Lehrer unter anderem vermehrt darüber aufgeklärt werden, dass nicht jeder Anfall einen Notfall bedeutet, wie Betroffene vor Verletzungen geschützt werden können und wann Notfallmedikamente verabreicht werden müssen. Für die erforderliche „Notfallprotokollierung“ werden den Schulen entsprechende Unterlagen zur Verfügung gestellt.

Fortschritte in der medikamentösen Behandlung
In den letzten zwei Jahrzehnten wurden zahlreiche Medikamente eingeführt, die für viele Betroffene deutliche Fortschritte gebracht haben. Dies gilt nicht zuletzt für speziell für Jugendliche zugelassen Wirkstoffe wie Brivaracetam oder Lacosamid. Für zahlreiche weitere Substanzen laufen aktuell weltweit Studien. Besonderes Interesse gilt dabei der Erforschung von Neurosteroiden wie Allopregnanolon oder Cannabidiol. Vor allem der nicht psychotrope Bestandteil der Cannabispflanze hat in einigen Untersuchungen bei Kindern mit seltenen Epilepsieformen vielversprechende Ergebnisse geliefert.

Simulierter Hunger gegen Anfälle
Bleibt die medikamentöse Therapie erfolglos oder ist mit zu hohen Nebenwirkungen verbunden, ist die ketogene Diät – vor allem für Kindern – eine inzwischen immer besser untersuchte Therapieoption. Dabei machen sich die Behandler einen körpereigenen Vorgang zunutze, dessen positive Wirkung gegen epileptische Anfälle zufällig erkannt wurde. Im Hungerzustand verbrennt der Körper Fett und setzt dabei sogenannte Ketonkörper frei, die aus bisher unbekannten Gründen Anfälle vermeiden helfen. Bei der ketogenen Diät wird dem Körper der Hungerzustand durch einen sehr hohen Fettgehalt – bei gleichzeitiger Reduktion der Kohlehydrate – in der Nahrung vorgegaukelt. „Damit können wir bei bestimmten Epilepsieformen bei Kindern eine deutliche Besserung und gelegentlich sogar Anfallsfreiheit erreichen“, erklärt Primaria Priv.-Doz. Dr. E. Haberlandt.
Untersucht ist das laut Expertin unter anderem bei Kindern, die an der seltenen Form der myoklonisch-atonischen Epilepsie, auch Doose-Syndrom genannt, litten. Die Kinder hatten im Schnitt bereits sechs verschiedene medikamentöse Therapien eingenommen, die aber allesamt weitere Anfälle nicht verhindern konnten. Nach durchschnittlich 18 Monaten mit einer leicht modifizierten, alltagstauglichen Form der fettreichen Diät hatte sich die Anfallshäufigkeit bei 83 Prozent um mindestens die Hälfte verringert, fast die Hälfte der untersuchten Kinder blieb sogar gänzlich anfallsfrei.

Neurochirurgie als wichtige Option
Bei bestimmten Formen der Erkrankung sind neurochirurgische Eingriffe eine wichtige Option. Dank der Fortschritte in der bildgebenden Diagnostik und den chirurgischen Techniken, können immer mehr Patienten mit immer besseren Langzeiteffekten operiert werden. Voraussetzung für dafür ist zum einen, dass die Anfallsursprungszone in keinem der sensiblen Gehirnteile liegt, zum anderen müssen diese winzigen Läsionen mithilfe von Neuro-Bildgebung erst entdeckt werden.
Wie eine internationale Studie, an der auch Prof. Trinka beteiligt war, zeigt, können mittels modernster Elektroenzephalografie und hochauflösender Kernspintomografie in 86 Prozent der Fälle zehn typische Hirnschädigungen identifiziert werden. Liegen diese klar abgrenzbar in einem zugänglichen Bereich der Großhirnrinde, ist die Operation nicht nur eine sichere, sondern auch sehr effiziente Option: Bis zu 80 Prozent der Kinder bleiben nach einem solchen Eingriff anfallsfrei. „Diagnostik und Behandlung solcher Fälle sollten unbedingt in einem spezialisierten Zentrum mit ausgewiesener Expertise erfolgen“, betont Prof. Trinka.

Zentralisierte Zusammenarbeit bei seltenen Krankheitsformen
Wie bei anderen neurologischen Erkrankungen gibt es auch bei der Epilepsie seltene und sehr seltene genetische Ursachen. Auch wenn diese in Summe einen großen Teil der Erkrankungen ausmachen, sind von den einzelnen Krankheitsformen jeweils nur sehr wenige Menschen betroffen. Prof. Trinka: „Durch die Fortschritte in der Genetik entstehen auch neue Herausforderungen in der Versorgungslage. Weil wir das immer besser verstehen, werden auch immer mehr genetische Abklärungen für solche Fälle nötig.“
Aufgrund der Seltenheit stellt jeder Einzelfall eine große diagnostische und therapeutische Herausforderung dar. Weil einzelnen Häuser die Ressourcen für eine Expertise für die Vielfalt seltener Epilepsien fehlen, fordern Experten eine Bündelung der Kräfte: „Für die Behandlung und weitere Erforschung dieser Erkrankungen braucht es eine Zentralisierung des Know-hows und eine auch grenzüberschreitende Zusammenarbeit“, so Prof. Trinka. „Hier gibt es inzwischen eine Reihe EU-weiter Initiativen, in denen wir uns austauschen können“. So konnten etwa allein im vergangenen Jahr 24 europäische Referenznetzwerke inauguriert werden, die insgesamt 300 Krankenhäuser mit rund 900 Kliniken und Abteilungen umfassen. Darüber hinaus schlossen sich 27 europäische Zentren für seltene und komplexe Epilepsien im EpiCARE-Netzwerk zusammen.

Medienkontakt: B&K Bettschart&Kofler Kommunikationsberatung Dr. Birgit Kofler 01 3194378; 0676 6368930 kofler@bkkommunikation.com  
Walter Struhal

Walter Struhal, website editor der ÖGN

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Verlängerung der Abstract-Deadline!

Verlängerung der Abstract-Deadline “15. Jahrestagung der Österreichischen Gesellschaft für Neurologie”, 21.-23. März 2018, Linz  

Die Abstract-Einreichung wurde verlängert:

Verlängerung der Abstract-Deadline:  14. Jänner 2018 24:00 Uhr

LINK ZUR ABSTRACTEINREICHUNG   

Wir freuen uns auf viele Beiträge! Außerdem dürfen wir Sie bereits jetzt auf das interessante Programm aufmerksam machen. Die Kongress-Website ist ebenfalls online und wird ständig aktualisiert unter: www.oegn2018.at
Walter Struhal

Walter Struhal, website editor der ÖGN

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Verlängerung der Abstract-Deadline!

Verlängerung der Abstract-Deadline “15. Jahrestagung der Österreichischen Gesellschaft für Neurologie”, 21.-23. März 2018, Linz  

Die Abstract-Einreichung wurde verlängert:

Verlängerung der Abstract-Deadline:  14. Jänner 2018 24:00 Uhr

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ÖGN in Linz

Die Vorbereitungen in Linz laufen auf Hochtouren: noch 26 Tage bis zur Jahrestagung der ÖGN! Ein topaktuelles wissenschaftliches Programm, praxisnahe Fortbildungsakademien und die perfekte Location sorgen dafür, dass diese auch 2018 wieder ein Highlight im Neurologen-Kalender darstellen wird. Prim. Priv. Doz. Dr. Tim J. v. Oertzen als Tagungspräsident und Dr. Judith Wagner als Tagungssekretärin freuen sich schon sehr darauf, Sie dort begrüßen zu dürfen!

Walter Struhal

Walter Struhal, website editor der ÖGN

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Welt-Schlaganfall-Tag: Aktiv gegen den Hirninfarkt – Wirksame Maßnahmen der Prävention

Einer aktuellen Studie zufolge sind Schlaganfälle weltweit für jährlich 6,3 Millionen Todesfälle verantwortlich, und sind somit in 11 Prozent aller Sterbefälle die Todesursache. In Österreich liegt dieser Wert bei 5,8 Prozent. Zudem stellt der „Hirninfarkt“ global gesehen die häufigste Ursache für dauerhafte und in vielen Fällen schwere Behinderungen dar. Weil die meisten Risikofaktoren von Schlaganfällen vermeidbar sind, steht der diesjährige Welt-Schlaganfall-Tag unter dem Motto der Schlaganfall-Prävention.


Wien, 27. Oktober 2017
– Bluthochdruck, Bewegungsmangel, ungünstige Blutfettwerte, Ernährung, das Verhältnis von Taillen- und Hüftumfang, Rauchen, psychosoziale Faktoren, Alkohol, kardiale Erkrankungen und Diabetes mellitus – diese zehn Risikofaktoren sind zusammen für 90 Prozent aller Schlaganfälle verantwortlich. „Die meisten davon sind vermeidbar und mit verstärkten Bemühungen in der Prävention könnten zahlreiche Menschenleben gerettet werden“, betont OA Dr. Peter Sommer (Krankenanstalt Rudolfstiftung, Neurologische Abteilung, Neurologische Akutnachbehandlung). Mit dieser zentralen Botschaft wollen die Österreichische Gesellschaft für Neurologie (ÖGN) und die Österreichische Schlaganfall-Gesellschaft anlässlich des am 29. Oktober begangenen Welt-Schlaganfall-Tages, der diesmal unter dem Motto der Schlaganfall-Prävention steht, das Bewusstsein für diese gefährliche Erkrankung erhöhen. „Die Zahl der Betroffenen steigt weltweit weiter an“, so Dr. Sommer. „Es ist höchste Zeit, die Bemühungen zur Vorbeugung deutlich zu erhöhen.“

Typische Risikofaktoren für Schlaganfälle

In Österreich erleiden jedes Jahr etwa 24.000 Menschen einen Schlaganfall. Ein Fünftel der Frauen und ein Sechstel der Männer sind im Lauf ihres Lebens davon betroffen. In beinahe allen Fällen lassen sich die Risikofaktoren bereits lange davor identifizieren:
•    Fast jeder zweite Betroffene hat Bluthochdruck.
•    Mehr als ein Drittel haben einen bewegungsarmen Lebensstil.
•    Rund ein Viertel ernähren sich schlecht und essen nicht genügend Obst und Gemüse.
•    Rund ein Viertel haben erhöhte LDL-Cholesterin-Werte.
•    Einer von fünf hat Übergewicht.
•    Jeder Zehnte ist Raucher.
•    9 Prozent leiden unter Vorhofflimmern, der häufigsten Herzrhythmus-Störungen, oder einer anderen Herzkrankheit.

Lebensstil-Änderungen dringend erforderlich

Auch wenn diese Risikofaktoren schon längst bekannt sind, hat das bisher kaum zur Änderung des Lebensstils beigetragen. „Abgesehen vom Rauchen, wo die gesetzlichen Restriktionen langsam greifen, sind die bekannten Risikofaktoren in den letzten Jahren nicht oder nicht wesentlich zurückgegangen“, bedauert Dr. Sommer. „Da haben wir noch viel Aufklärungsarbeit zu leisten.“

Wie eine 2015 in Salzburg durchgeführte Untersuchung zeigt, sind alarmierende Werte schon bei sehr jungen Menschen weit verbreitet. Obwohl die Studienteilnehmer im Schnitt erst 37 Jahre alt waren, wurden bei 46,9 Prozent erhöhter Blutdruck, bei 37,5 Prozent Übergewicht und bei 44 Prozent eine abdominelle Adipositas (Fett am Bauch) festgestellt. Bei 18,5 Prozent lagen drei oder mehr dieser Risikofaktoren vor.

„Wir müssen dieser Entwicklung entschlossen entgegentreten“, so Dr. Sommers Appell. „Es gibt ein Bündel von Maßnahmen, die nachweislich dafür sorgen können, dass die Zahl der Schlaganfälle reduziert werden kann.“ Allein die Bekämpfung von zu hohem Blutdruck kann, wie eine Metaanalyse zeigt, das Schlaganfall-Risiko um nahezu ein Drittel reduzieren.

„Trotz aller Fortschritte könnte auch eine noch entschlossenere Anti-Tabak-Politik die Zahl der Betroffenen noch weiter senken“, so Dr. Sommer. „Wie das Beispiel im US-Bundesstaat Arizona zeigt, gingen die Schlaganfall-Raten um 14 Prozent zurück, nachdem das Rauchen dort aus allen öffentlichen Gebäuden, Arbeitsplätzen und Restaurants verbannt wurde.“

Ein verstärkter Einsatz der neuen und hochwirksamen – leider noch teuren – PCSK9-Inhibitoren zur LDL-Cholesterin-Senkung sowie eine bessere Früherkennung und Behandlung des immer noch zu selten erkannten Vorhofflimmerns würde weitere Leben retten und Behinderungen ersparen.
„Ganz besonders müssen unsere Bemühungen zur Lebensstil-Umstellung natürlich jenen gelten, die bereits einen Schlaganfall hatten“, so Dr. Sommer. „Studien zeigen, dass strukturierte Nachbetreuungsprogramme immer dann besonders effizient sind, wenn es um die Umstellung des Lebensstils geht. Hier gilt es die Möglichkeiten des digitalen Zeitalters besser zu nutzen und solche Programme zu forcieren.“

Positive Bilanz in der Akutversorgung

Was die Akutversorgung betrifft, ziehen Österreichs Neurologen anlässlich des Welt-Schlaganfall-Tages jedoch eine sehr positive Bilanz. „Es gibt wenige andere Krankheiten, deren Behandlungsmöglichkeiten sich in jüngerer Vergangenheit derart revolutionär verbessert haben, und in wenigen anderen Ländern wurden diese Möglichkeiten so gut genutzt wie in Österreich“, bilanziert Dr. Sommer. Mit inzwischen 38 Stroke Units sorgt ein Netz hochspezialisierter Versorgungseinrichtungen für die flächendeckende Basisversorgung. Die Mehrheit aller Schlaganfall-Patienten wird in Österreich in einer Stroke Unit behandelt, bis zu 25 Prozent werden mittels intravenöser Thrombolyse versorgt.
 
Therapiefortschritt endovaskuläre Behandlung

Für besonders schwere Fälle, in denen die Gehirngefäße von massiven Verschlüssen blockiert werden, stehen heute elf Zentren bereit, in denen der neue Therapiestandard der endovaskulären Behandlung zur Anwendung kommt. „Wenn es nicht genügt, die Gefäßverschlüsse mit Medikamenten aufzulösen, wird ein schraubenförmiger Bohrer über einen Katheter bis zum Gerinnsel vorgeschoben und der Verschluss durch Herausziehen entfernt – ähnlich wie der Korken einer Flasche“, so Dr. Sommer. „Diese endovaskuläre Therapie ist ein Meilenstein und wir können stolz sein, dass wir sie in Österreich so rasch verfügbar machen konnten. Das ist in Zeiten, wo überall gespart werden muss, keineswegs selbstverständlich.“

Derzeit erhalten bis zu 10 Prozent der Schlaganfall-Patienten eine endovaskuläre Behandlung. Sie ist wegen Infrastruktur und Behandlungsqualität auf einige wenige spezialisierte Zentren konzentriert. Denn sie setzt nicht zuletzt auch ein gut funktionierendes Transportwesen voraus, wo Patienten rasch und ohne Verzögerung nötigenfalls auch mit dem Hubschrauber zur endovaskulären Intervention und danach wieder zurück an die erstversorgende Stroke Unit gebracht werden können.

Zeit ist Gehirn

Während vom Eintreffen der Patienten in den spezialisierten Units bis zum Beginn der Behandlung dank der Optimierung aller Abläufe oft nur mehr 30 Minuten vergehen, verlieren viele Betroffene davor zu viel kostbare Zeit. „Fast jeder Dritte zögert sogar dann, sofort ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen, wenn die Symptome deutlich erkennbar sind“, weiß Dr. Sommer. „Hier sind weitere Aufklärungsmaßnahmen nötig und die Mittel dafür sicher gut investiert. Im Erfolgsfall können damit viele Leben gerettet und den Betroffenen oft ein Leben mit schweren Behinderungen erspart werden.“

F – A – S – T:  Was medizinische Laien für den Akutfall wissen müssen

Was man für den Akutfall eines Schlaganfalls wissen sollte, lässt sich in vier Buchstaben zusammenfassen: mit dem englischen Wort für schnell, also F – A – S – T:
F wie Face (Gesicht): Bitten Sie die Person zu lachen. Hängt der Mundwinkel auf einer Seite herab?
A wie Arm: Bitten Sie die Person, beide Arme zu heben. Ist ein Arm gelähmt und sinkt nach unten?
S wie Speech (Sprache): Bitten Sie die Person, einen einfachen Satz zu wiederholen. Sind die Worte undeutlich? Kann sie den Satz korrekt wiederholen oder hat sie Schwierigkeiten ihn zu verstehen?
T wie Time (Zeit): Wenn eines der oben genannten Symptome auftritt, ist Zeit ein wichtiger Faktor. Rufen Sie sofort die Rettung (144) und fahren Sie ins Krankenhaus.

Quelle: Global, regional, and national burden of neurological disorders during 1990–2015: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2015; GBD 2015 Neurological Disorders Collaborator Group. Lancet Neurol 2017, Published Online, September 17, 2017, dx.doi.org/10.1016/S1474-4422(17)30299-5

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B&K – Bettschart&Kofler Kommunikationsberatung
Dr. Birgit Kofler
kofler@bkkommunikation.com
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M: +0676 636 89 30

Walter Struhal

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Laufen Sie für den Schlaganfall!

Die ÖGN möchte auf den

FIT FOR BRAIN RUN

So., 29. Oktober, um 14 Uhr im Wiener Prater

hinweisen.

Der Lauf findet anlässlich des Weltschlaganfalltages am 29. Oktober erstmals statt. Die Einnahmen kommen der Schlaganfallhilfe Österreich zugute.

Fit for Brain Run
Walter Struhal

Walter Struhal, website editor der ÖGN

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21. September: Welt-Alzheimer-Tag

Mehr Aufmerksamkeit für die „stumme“ Krankheitsphase – Alzheimer-Patienten oft zu niedrige Pflegestufe zuerkannt Die Fortschritte bei der Entschlüsselung des Entstehens der Alzheimer-Erkrankung tragen zu einem neuen Verständnis bei: Nachdem sich die Krankheit lange vor dem Auftreten klinischer Symptome entwickelt, müsse dieser „stummen“ Phase besondere Aufmerksamkeit gelten, betonen Experten aus Anlass des Welt-Alzheimer-Tages. Das auch, weil bis 2025 mit der Verfügbarkeit von Therapien gerechnet wird, die in das Krankheitsgeschehen eingreifen und das Auftreten klinischer Symptome verhindern oder zumindest verzögern sollen. Erheblichen Nachholbedarf sehen Experten in Österreich bei der Unterstützung betreuender Angehöriger und bei einer angemessenen Einstufung für den Pflegegeld-Bezug. Wien, 20. September 2017 – Der oft viele Jahre andauernden „stummen“ Phase der Alzheimer-Erkrankung, in der pathologische Veränderungen nachweisbar sind, aber noch keine klinischen Symptome auftreten, muss besondere Aufmerksamkeit gelten. Denn sie ist der Schlüssel zu Früherkennung und effektiven Therapien. Für betreuende Angehörige ist angesichts der massiven Belastung mehr Unterstützung erforderlich, ebenso wie eine Sensibilisierung und Schulung von Pflegegeld-Gutachtern, damit angesichts Krankheits-spezifischer Besonderheiten die Einstufung auch dem tatsächlichen Betreuungsbedarf entspricht. Das sind einige der zentralen Botschaften von Univ.-Prof. Dr. Peter Dal-Bianco (Wien), Präsident der Österreichischen Alzheimergesellschaft (ÖAG), und Univ.-Prof. Dr. Reinhold Schmidt (Graz), Past Präsident der Österreichischen Gesellschaft für Neurologie, zum Welt-Alzheimer-Tag am 21. September 2017. Wie zahlreiche Institutionen und Organisation weltweit informieren die beiden Fachgesellschaften aus diesem Anlass über aktuelle und künftige Entwicklungen in Diagnostik und Therapie der Alzheimer-Erkrankung, und machen auf die Situation von Alzheimer-Patienten und der sie Betreuenden aufmerksam. Gemessen an DALYs, einer Messgröße für die durch Krankheit und vorzeitigen Tod verlorenen Lebensjahre, liegen Demenz-Erkrankungen mit insgesamt 28 Millionen DALYs 2016 in absoluten Zahlen bereits unter den Top 3 der neurologischen Erkrankungen, was die globale Krankheitslast betrifft – hinter Schlaganfall (116 Millionen) und Migräne (45 Millionen). Wobei Demenzen besonders steile Zuwachskurven aufweisen, mit einem Plus von 37,5 Prozent seit 2006 und von sogar 120,8 Prozent seit 1990. Das zeigen die vor wenigen Tagen veröffentlichten Daten der neuen „Global Burden of Disease“-Studie (www.thelanced.com/gbd). Alzheimer ist mit bis zu 70 Prozent der Fälle die häufigste Form dementieller Erkrankungen. In Österreich sind derzeit geschätzte 100.000 Menschen an Morbus Alzheimer erkrankt, bis 2050 ist ein Anstieg auf 230.000 Betroffene prognostiziert. Stumme Krankheitsphase: Hoffnung auf effektive Therapien Die Wissenschaft entschlüsselt immer besser das Entstehen der Alzheimer-Erkrankung, was auch zu einer Neuorientierung bei der Krankheitsdefinition führt. Erst kürzlich hat ein internationales Forscherkonsortium in einer Publikation dafür plädiert (www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5549378/), sich bei Morbus Alzheimer vom Konzept klar definierten Krankheitsstadien zu verabschieden. Vielmehr müsse die Erkrankung als ein vielfältiger und facettenreicher Prozess im Sinne eines biologischen und klinischen Kontinuums verstanden werden. Dieses Konzept des Kontinuums ist auch für die Entwicklung effektiver Krankheits-modifizierender Therapien entscheidend“, so Prof. Dal-Bianco. „Der Krankheits-Prozess kann über 20 Jahre oder mehr andauern und verläuft von einer symptomfreien Phase über eine lange präklinische Phase, in der die pathologischen Veränderungen über Biomarker nachweisbar sind, ohne dass es zu klinischen Symptomen kommt, bis hin zur klinischen Phase mit typischen Symptome von kognitiven und funktionellen Beeinträchtigungen.“ Aus gutem Grund lenkt die Alzheimer-Forschung ihr Interesse insbesondere auf die „stumme“ Phase des Krankheitsgeschehens und die Frage, wie in genau diese am besten eingegriffen werden kann, um eine weitere Entwicklung des Krankheitsgeschehens zu verhindern oder zumindest zu verzögern. Prof. Schmidt: „Von Interesse ist hier auch, warum es nicht bei allen Menschen, die für Alzheimer typische pathologische Veränderungen im Gehirn aufweisen, auch tatsächlich zu klinischen Symptomen kommt.“ Wichtige Beiträge liefern hier unter anderem Fortschritte bei den Biomarkern, betont Prof. Schmidt: „So werden etwa mit MRT oder PET-Untersuchungen Amyloid-Ablagerungen in Gehirn sichtbar gemacht, das Eiweiß ist ein typischer Biomarker für Alzheimer. Auch Untersuchungen der Gehirn-Rückenmark-Flüssigkeit können Aufschluss über das Vorliegen pathologischer Veränderungen mit hohem Alzheimerrisiko geben.“ Führende Alzheimer-Spezialisten gehen davon aus, dass bis 2025 tatsächlich neue Therapien verfügbar sein werden, wobei österreichische Gruppen führend an der Erforschung von Immuntherapien zur Reduktion pathologischer Veränderungen des Tau-Proteins beteiligt sind. Fortschritte bei der Entschlüsselung relevanter Genmutationen Zunehmend werden auch Gen-Mutationen entschlüsselt, die das Risiko beeinflussen, eine Alzheimer-Erkrankung zu entwickeln. Erst kürzlich wurde eine groß angelegte internationale Studie mehrerer Forschungskonsortien unter Beteiligung der Universitätsklinik für Neurologie in Graz publiziert (www.nature.com/ng/journal/v49/n9/full/ng.3916.html), in der drei neue Genmutationen beschrieben werden konnten, die das Risiko für eine Alzheimer-Erkrankung beeinflussen. „Diese seltenen Varianten, die auf eine kausale Rolle von Mikrogliazellen und somit Immunzellen im Gehirn für die Alzheimer-Erkrankung hinweisen, könnten auch gute Ansatzpunkte für neue Therapien liefern“, so Prof. Schmidt. „Darüber hinaus konnten wir auch andere Gene und Proteine identifizieren, die als Netzwerk eine wichtige Rolle im Krankheitsgeschehen spielen dürften.“ Wichtige Impulse für die Erforschung genetischer Abweichungen, die für Alzheimer eine Rolle spielen und damit für mögliche Ziele für innovative Therapien, haben die Bewohner einiger abgeschiedener Andendörfer im Nordwesten Kolumbiens geliefert: Unter ihnen – rund 25 Großfamilien sind betroffen – ist eine Genmutation verbreitet, die dazu führt, dass zahlreiche Bewohner bereits ab Mitte 30 an einer besonders rasch fortschreitenden und dramatisch verlaufenden Form von Alzheimer erkranken. Die „Dissimulations“-Falle: Zu wenig Pflegegeld für viele Betroffene Ein wesentliches Problem gibt es für viele Alzheimer-Patienten bei der Pflegegeld-Einstufung. „Hier lauert die Dissimulations-Falle, also das Untertreiben und Herunterspielen der tatsächlichen Beeinträchtigung“, warnt Prof. Dal-Bianco: „Es ist ein typischer Teil der Erkrankung, dass es Betroffenen gut gelingt, die Fassade aufrecht zu erhalten und ihren Zustand zu verbergen.“ Das tun sie dann allerdings auch im Kontakt mit Pflegestufen-Gutachtern, die mangels Spezialisierung dieses Phänomen nicht immer richtig einschätzen. „Hier wären eine Sensibilisierung und entsprechende Schulungen erforderlich, damit die aktuell sehr restriktive Einstufungs-Praxis den tatsächlichen Betreuungs-Erfordernissen angepasst wird, die eine Alzheimer-Erkrankung mit sich bringt“, so Prof. Dal-Bianco. Gesundheitsrisiko für Betreuende unterschätzt Das niedrige Pfleggeld geht auch auf Kosten der betreuenden Angehörigen, die so weniger Spielraum haben, Hilfe und Entlastung zu organisieren. 80 Prozent der Alzheimer-Betroffenen werden in Österreich zu Hause betreut – schon angesichts der hohen Kosten institutioneller Pflege eine erhebliche Entlastung der öffentlichen Sozialbudgets. Was dabei oft übersehen wird: „Betreuende Angehörige haben eine höhere Morbidität und Mortalität als Menschen ohne Betreuungsaufgaben“, weiß Prof Dal-Bianco. „Daher ist ein deutlicher Ausbau von Betreuungs- und Beratungsangeboten dringend erforderlich, als materielles Zeichen einer höheren gesellschaftlichen Wertschätzung dieses unschätzbar wichtigen Beitrags.“ Nach dem Tod der kranken Angehörigen fallen Betreuende häufig in ein regelrechtes schwarzes Loch, so Prof. Dal-Bianco. „Wichtig wäre es, wenn sie gerade in dieser Phase ihr Wissen und ihre Erfahrungen in Selbsthilfegruppen weitergeben.“ Medienkontakt: Bettschart&Kofler Medien- und Kommunikationsberatung Dr. Birgit Kofler Tel.: 01 3194378 Mobil: 0676 6368930 kofler@bkkommunikation.com
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